‘HOU CONTACT EN GEEF AAN WAT JE WIL’

Elk jaar krijgen tussen de veertig- en vijfenveertigduizend werkenden een vorm van kanker. Het grootste deel van hen wil en kan na verloop van tijd weer terug aan het werk. Maar niet alle werkgevers staan daar om te springen. Hoe kan dat beter?

Nee, Sabine Wernars (56) schrok niet eens heel erg toen ze in 2012 de diagnose borstkanker kreeg. ‘Mijn beide ouders zijn overleden aan kanker toen ik begin twintig was. Ik denk dat ik er altijd rekening mee heb gehouden dat ik het ook zou krijgen. Ik zag het als een soort project. “Die klus ga ik klaren”, zei ik. “Over een paar maanden ben ik weer terug.”’

OP EN AF

Maar dat loopt uiteindelijk heel anders… Wernars werkt op het moment van de diagnose meer dan fulltime als uitgever bij een kleine uitgeverij. ‘Werk was voor mij altijd heel belangrijk; een soort vervanging van mijn familie, denk ik wel eens.’

De eerste acht maanden na de diagnose werkt ze een beetje door vanuit huis. Daarna, de behandelingen zijn dan inmiddels achter de rug, probeert ze het twee dagen per week op kantoor – een reisafstand van twee keer anderhalf uur rijden. Maar dat blijkt, naast de revalidatie, al snel te veel. ‘Ik weet nu: herstel gaat op en af. Toen dacht, en wilde, ik dat het alleen maar steeds beter zou gaan. En zo denken je baas en collega’s vaak ook: je behandelingen zijn klaar, je haar groeit weer aan, je kan weer. Maar dan begint het herstel eigenlijk pas echt, met goede en slechte momenten. Het is heel belangrijk dat je daar goed in wordt ondersteund.’

MES IN MIJN RUG

En die ondersteuning, en het begrip – die misten bij Wernars. ‘De bedrijfsarts heb ik in twee jaar tijd twee keer gezien en de tweede keer zei zij letterlijk tegen me: “Weet je wel hoe vervelend dit voor je baas is?” Waar het ook mis gaat: haar leidinggevende is tevens haar trajectbegeleider, en dat wringt, want zij is er niet alleen voor het belang en welzijn van Wernars, maar ze is ook verantwoordelijk voor collega’s en dat het werk wordt gedaan.

Wernars re-integreert door, en onderzoekt ondertussen samen met een coach ook andere mogelijkheden binnen én buiten de uitgeverij. ‘Uiteindelijk kwamen we erop uit dat de meest wenselijke situatie voor mij was: terug naar 32 uur en meer vanuit huis werken.’ Maar dan blijkt: haar werkgever ziet dat niet zitten. ‘Dat voelde echt als een mes in mijn rug.’

DRIVE

Lang verhaal kort: Wernars keert – tot haar grote verdriet – niet terug. Inmiddels heeft ze een WIA-uitkering. ‘Ik heb veel last van late gevolgen, zoals chronische pijn en vermoeidheid.’ Dat weerhoudt haar er echter niet van zich met haar stichting Jij speelt de hoofdrol vrijwillig in te zetten voor andere (voormalig) (borst)kankerpatiënten. ‘Dat geeft me energie.’ Jaarlijks organiseert ze in samenwerking met andere ervaringsdeskundigen, betrokkenen en onderzoekers een Borstkankersymposium en de Nationale Kanker en Werk Dag om kennis en ervaringsverhalen uit te wisselen en vooral te laten zien wat er wél kan. ‘Mijn drive? Ik wil dat het bij anderen anders gaat dan het bij mij is gegaan.’

WERKBEHOUD

Dat gaat het vaak ook, weet Michiel Greidanus. Hij doet bij het Amsterdam UMC onderzoek naar hoe de arbeidsparticipatie van mensen met kanker kan worden bevorderd en is ook betrokken bij de Nationale Kanker en Werk Dag.

Zo’n 75 procent van de kankerpatiënten behoudt zijn of haar werk na herstel, zegt hij. Dat betekent dat een kwart zijn baan verliest ¬– soms omdat het niet meer gaat, soms omdat bijvoorbeeld wordt gekozen voor vrijwilligerswerk of (vervroegd) pensioen en soms omdat, zoals bij Sabine Wernars, een contract ongewenst niet wordt verlengd of beëindigd. Hoe groot die laatste groep is, is niet bekend. Dat nieuw werk vinden voor voormalig kankerpatiënten vaak lastig is, is wel bekend: enkele jaren na de diagnose hebben (ex-)kankerpatiënten 40 procent meer kans om werkloos te zijn dan iemand die geen kanker heeft (gehad).

RISICO

Veel werkgevers zien mensen die kanker hebben (gehad) als een risico. Aan kanker kleeft een – negatief – stigma, zo is te lezen op de site van het Kenniscentrum Werk & Kanker. Werkgevers denken dat mensen met, of na, kanker, minder fit, psychisch labiel of beperkt inzetbaar zijn en dat de kans op een terugval groot is. Ook leeft – soms onterecht – het idee dat wie een keer kanker heeft gehad, een grotere kans heeft het nog eens te krijgen. En uitval kost geld, en gedoe.

Volgens Greidanus is het echter lang niet altijd onwil van werkgevers. Eerder handelsverlegenheid en een gebrek aan kennis. ‘Kanker kan dodelijk zijn. Veel mensen – en dus ook werkgevers – schrikken dan ook enorm als een medewerker de diagnose krijgt. Er zijn echter heel veel verschillende vormen en het grootste deel van de werknemers die kanker krijgt, is binnen twee jaar in staat terug te keren in zijn of haar oude werk.’

GEMISTE KANS

Begrip van collega’s en de werkgever is daarbij een succesfactor, zegt hij. ‘In de praktijk zie je dat die in het begin vaak heel groot is, maar op het moment dat iemand een tot anderhalf jaar eruit is – en dat is bij kanker gemiddeld de tijd die nodig is voor behandeling en herstel – kan die afnemen. Zeker als collega’s het werk al die tijd hebben moeten opvangen.’

De kans op werkbehoud wordt volgens hem ook vergroot als iemand tijdens de behandeling, deels of aangepast, door blijft werken. ‘Nu zeggen werkgevers nog te vaak: “Ga maar naar huis. Neem je tijd, richt je op je behandelingen en kom terug als je je weer beter voelt”. Dat is goed bedoeld, maar ook een gemiste kans. Werk kan juist tijdens de behandelingen heel belangrijk zijn voor mensen, want op het werk zijn ze even geen ‘patiënt’. Bovendien verkleint het dus de kans dat iemand na twee jaar zijn baan verliest.’

GOEDBEDOELDE VERWAARLOZING

En natuurlijk: dat geldt niet voor iedereen, weet ook Greidanus. ‘Sommige mensen moeten tijdens de behandelingen wellicht niet aan werk denken of zijn veel te ziek. Maar vaak worden de vragen niet eens gesteld: Wil je blijven werken? Welke rol speelt werk op dit moment in jouw leven? Hoe kunnen we het regelen?’

‘Goedbedoelde verwaarlozing’, noemt hij dat. Sabine Wernars heeft daar ook een voorbeeld van. ‘Tot mijn verbazing hoorde ik al die maanden dat ik thuis was, niets van mijn collega’s. Pas veel later hoorde ik dat mijn leidinggevende had gezegd: “Laat Sabine maar met rust”. Terwijl ik daar nooit om had gevraagd.’

De onderzoeker en de ervaringsdeskundige benadrukken daarom: ‘Elke kankerpatiënt is anders. Dus: doe geen aannames, vul het niet in, maar vraag wat iemand wil en nodig heeft. En faciliteer dat. En voor werknemers geldt andersom: denk na over en laat weten wat je wilt en welke hulp je daarbij nodig hebt.’ Greidanus: ‘Hoe spannend en kwetsbaar dat ook voelt, wees zo open mogelijk over jouw wensen en behoeften ten aanzien van werk, want alleen dan kan je de juiste ondersteuning op maat krijgen.’

MEER INFORMATIE?

• kanker.nl
• kenniscentrumkankerenwerk.nl
• nfk.nl/kanker-en-werk